Demenca prek edhe të rinjtë, ja simptomat që nuk i dija kur burri im u diagnostikua!

Një histori ndërgjegjësimi është rrëfyer nga një grua e cila tregon sëmundjen e Alzheimerit, me të cilën po përballet bashkëshorti i saj.

Alzheimerit është një lloj i demencës, një gjendje që përshkruan një gamë të gjerë simptomash. Simptomat lidhen me ndryshimet fizike dhe funksionale në tru. Demenca zakonisht ndikon kujtesën e një personi, aftësitë e të menduarit dhe personalitetin. Në fazat e mëvonshme, një person që ka demencë ka vështirësi të kujdeset për veten.

Shkrimi i plotë i publikuar në The Telegraph.

Ndryshimet e para që vura re te Marku mund të mos duken si një punë e madhe, por ato ishin shumë të ndryshme nga Marku. Një shembull që më mbetet në mendje ishte kur folëm për emrat e foshnjave unë isha shtatzënë me djalin tonë, fëmijën tonë të parë, në atë kohë.

Qëndrimi i Markut ndaj emrave ishte: “Oh, çfarëdo qoftë! Çfarëdo që të duash!” Ai po bëhej shpërfillës për gjërat kur nuk kishte qenë kurrë më parë, dhe ishte i keq. Mbaj mend që ai vendosi një blind në dhomën e foshnjës. Marku ishte 40 vjeç atëherë dhe ne ishim të martuar për gati 10 vjet. Ne ishim takuar në dasmën e një miku të përbashkët në vitin 2004. Marku sapo kishte mbaruar masterin në fizikë në Universitetin e Oksfordit. Ai kishte qenë anëtar i Mensa-s, ai ishte vërtet personi më inteligjent që njihja, por ai ishte gjithashtu me këmbë në tokë, aq praktik dhe bujar. Mund të shkoni tek ai me çdo gjë dhe të dini se jeni në duar të sigurta. Kur u transferua në Derbyshire për të qenë me mua, ai filloi një punë me Rolls Royce ku po ia dilte shumë mirë.

Kur filloi të ndryshonte thjesht gjërat ishin kaq konfuze. Ai filloi të humbiste interesin për gjërat që i donte më parë. Marku ishte një tifoz i zjarrtë i Formula 1, por ndaloi së shikuari garat. Ai ka qenë gjithmonë miqësor dhe i shoqërueshëm, por nuk donte të dilte më.

Ne ndaluam së ecuri, gjë që na pëlqente gjithmonë. Ai nuk ishte i interesuar se si kishte shkuar dita ime, ku më parë ai kishte qenë gjithmonë vërtet i kujdesshëm dhe empatik. Asgjë nuk e zuri vendin e asnjërës prej këtyre, nuk kishte interesa apo preokupime të reja, përveç ngrënjes së tepërt fshehurazi.

Ai shkonte në dyqane dhe blinte pako familjare me biskota dhe unë gjeja mbështjellësit bosh. Unë do të thosha: “Crikey. Keni ngrënë një pako të tërë me çokollatë?” Marku thoshte: "Oh, isha i uritur." Dhe kjo do të ishte.

Kisha filluar ta humbisja personin me të cilin isha martuar, por nuk e dija pse. Ju nuk mendoni për demencën kur dikush është vetëm 40 vjeç. Ishte rreth kohës kur lindi djali ynë Ëilliam, kështu që pyesja veten nëse ishte kjo? Ishte i lodhur? Ishte puna e tij?

Tashmë ishim në izolim, unë isha në pushim të lehonisë, Marku punonte nga shtëpia dhe vura re se sa i çorganizuar ishte. Dokumentet e tij ishin të çorganizuara. Ai thërriste në një takim dhe nëse personi vonohej pak, ai thoshte: “Oh mirë! Ata nuk janë këtu!” dhe shkëputeni. Ai ishte vërtet, vërtet i çuditshëm. Fillova të mendoj se ai kishte nevojë për ndihmë.

Në gjendje karantine, qasja te mjekët e përgjithshëm ishte me telefon dhe unë nuk isha në gjendje të flisja drejtpërdrejt për Markun, duhej të ishte Marku që fliste vetë. Atij iu dhanë sinjalistikë për terapitë e të folurit dhe foli me tre këshilltarë në telefon në këtë monolog identik, duke folur për punën dhe disa histori për ditët e tij të shkollës, arsyet pse ai po vepronte në atë mënyrë.

Nëse nuk e njihje, dukej e besueshme. Të gjithë këshilltarët arritën në përfundimin se ai kishte stres dhe ankth. Ilaçet kundër depresionit të tij nuk po funksiononin. Arrita të takoj një mjek të përgjithshëm që bëri një test memorie dhe Marku e kaloi atë. Tani e di që demenca frontotemporale, nuk ndikon në kujtesën në fazat e hershme. Pas shumë shtytjesh, ne u referuam në ekipin e shëndetit mendor të komunitetit. Marku ishte 42 vjeç në këtë pikë. Ai nuk po flinte, bënte komente të vrazhda për njerëzit kur ishim jashtë, gjë që nuk e kishte bërë kurrë më parë. Një infermiere psikiatrike na vizitoi në shtëpi, e pa Markun dhe e dëgjoi vërtet. Ajo më tha se duhej të shkoja në A&E dhe të bëja një skanim CT.

Ne pritëm për 13 orë, Marku nuk mund të rrinte ulur për dy minuta. Kur ai u pa më në fund, ata ende diagnostikuan depresion dhe ankth, por unë dhe insistova për një skanim CT.

Tregoi tkurrje të konsiderueshme të trurit. Pikërisht atëherë e pranuan për hetime të mëtejshme – punksione lumbare, MRI, CT, analiza të kujtesës, analiza gjaku.

Dy javë më vonë, më thirrën për të parë një konsulent. Marku ishte gjithashtu atje, por nuk mund të merrja askënd tjetër për shkak të rregullave të Covid. Më thanë se Marku kishte demencë frontotemporale, kisha kërkuar në Google, kisha bërë kërkimet e mia dhe ishte lajmi që kisha frikë. E dija që nuk kishte asnjë kurë, asnjë ilaç për ta ngadalësuar atë, nuk kishte asgjë.

Asnjë mbështetje nuk u ofrua, asnjë plan trajtimi, asnjë sinjalistikë, asnjë fletëpalosje. Nuk mund t'ju them se sa i humbur dhe i frikësuar u ndjeva. Eca nëpër korridorin e spitalit dhe më dukej si korridori më i gjatë që kam ecur ndonjëherë. Ndihesha sikur isha në një zonë tjetër. Të gjithë rreth meje po jetonin jetën e tyre normale dhe unë isha vetëm, i tmerruar.

Është një pikëllim i gjallë. Marku është përkeqësuar shumë që nga diagnoza e tij. Ai nuk mund të vishet vetë. Ai filloi të humbasë fjalën e tij vitin e kaluar.

Fillimisht fliste me pëshpëritje, por tani është krejtësisht joverbal. Ai ende mund të përtypë, por e tejmbush gojën që e bën të mbytet, kështu që ju duhet ta mbikëqyrni.

Ai mori pneumoni aspirative këtë verë, sepse ose ushqimi ose pijet përfunduan në mushkëri. Ai gjithashtu ha gjëra që nuk janë të ngrënshme - sapun, manaferra në pemë, gurë. Ai ka nevojë për kujdes individual për ta mbajtur të sigurt.

Si ta përballoj?

Kjo është një pyetje vërtet e ndërlikuar. E di që disa gjëra në jetë thjesht ndodhin, ti nuk ke kontroll mbi to dhe unë përpiqem të mos i fiksoj ato. Në vend të kësaj, përpiqem të përqendrohem te sot dhe çfarë mund të bëjmë për momentin. Unë jam një person shumë pragmatik dhe duhet të jem i fortë për Mark dhe për Ëilliam.

Marku, tani 44 vjeç, ka një asistent personal absolutisht të shkëlqyer për ta ndihmuar gjatë ditës në shtëpi. Ai shkon në një qendër ditore dy herë në javë. Unë ende punoj me kohë të pjesshme si mësuese e shkollës fillore dhe në thelb jam një prind i vetëm për Ëilliam, i cili tani është katër vjeç. Familja ime dhe vëllai dhe motra e Markut më ndihmojnë shumë.

Një nga gjërat që më duket shumë e vështirë është të mos mund ta pyes Markun se çfarë mendon ai se duhet të bëjmë. Ne diskutonim gjithçka, çdo vendim ishte i përbashkët. A po bëj zgjedhjet e duhura? Kur mendoj për kujdesin me kohë të plotë?

Ai ishte i sjellshëm, i dashur, i qetë - ai kishte shumë më tepër durim se unë. Ai do të kishte qenë 100 për qind i përfshirë dhe mezi priste ta mësonte atë për shkencën dhe numrat.

Ëilliam është rritur me babin e tij në këtë mënyrë, por ai ka filluar të bëhet i vetëdijshëm se ai është ndryshe. Vetëm një ditë më parë, ai tha: “Zemra e babit është thyer”.

Kur e pyeta se çfarë donte të thoshte, ai tha: "Sepse nuk mund të flasë". I shpjegova se truri i babait ishte thyer, jo zemra, dhe Uilliami donte ta çonte te një "mjeku i trurit" për ta rregulluar.

Kur Shoqata e Alzheimerit pyeti nëse do të fotografoheshim dhe filmoheshim për fushatën e tyre, unë rashë dakord jo sepse doja që të shiheshim, por sepse doja që gjendja të njihej. Do të doja që më shumë njerëz të dinë se demenca prek të rinjtë dhe nuk ka të bëjë vetëm me problemet e kujtesës. Kur Marku u diagnostikua për herë të parë, u ndjeva sikur bota ishte shembur rreth meje.

Ishte kaq e vetmuar. Nuk dija ku të drejtohesha. Shpresoj që duke e bërë këtë, njerëzit që po kalojnë të njëjtën gjë do të kërkojnë mbështetje. Ata nuk janë vetëm./M.K-dritare.net