Ekskluzive/ Fondacioni i Liri Berishës dhe qendra shtetërore e fëmijëve të varfër autikë
E Premte 29 Prill 2016, 15:03
Dritare.net
Dritare.net sjell sot një paradoks të madh shqiptar, sesi shteti po harron çdo detyrim ndaj shtetit, ndaj fëmijëve dhe njerëzve në nevojë dhe po e ndan kohën, vëmendjen mediatike dhe paratë, me fondacione private.
A është e drejtë kjo? A është e majtë kjo?
Dritare.net do ju tregojë sot një histori shqiptare autizmi. Një grua e re nga Shkodra, e varfër, e ndarë nga burri, që vjen çdo muaj në Tiranë, për të sjellë vajzën 5 vjeçe në qendrën e vetme publike të autizmit në Shqipëri. Ajo gjendet në Kombinat, tek ish Spitali Distrofik dhe pakkush në media e di këtë. Sepse aty shkojnë të varfrit, ata që nuk kanë para për të paguar te Fondacioni i Liri Berishës, i cili duhet pranuar se ka bërë një punë të admirueshme dhe shumë profesionale, por që ju ofrohet prindërve, të cilat kanë mundësi të paguajnë. Ndërsa ata që nuk mund të shkojnë pranë kësaj qendre, janë të varfër dhe janë shumë. Dhe kanë nevojë për ndihmën e të gjithëve.
A ju kujtohet maratona Run 4 Autism?
Shumëkush, kur pa përfshirjen aq të madhe të Bashkisë Tiranë në këtë Maratonë, mendoi se ajo ishte një nismë e Erion Veliajt. Në fakt ishte nisma e një djali modest, si Arbër Kadia, i cili mendon se nuk ka rëndësi kush e ka idenë, por kujt i shërben ideja. Ai tregon për dritare.net, pse e bëri këtë Maratonë dhe ku shkojnë paratë e saj. Arbër Kadia nuk mund veçse të falënderohet për nismën. Ndërsa duam të dimë, a nuk do të qe mirë që fushata të tilla sensibilizimi, Bashkia t’i bënte me shtetin dhe për institucionet publike?
Arbër Kadia, nëse i çon paratë që mbledh nga Maratona, për shembull te Fondacioni i Liri Berishës, është komplet në dorë të tij, ndërsa Erion Veliajt do të duhej t’i kërkonim llogari pse e çon vëmendjen mediatike te Institucioni i Liri Berishës dhe jo te kjo qendër shtetërore, me kaq shumë nevoja, që i shërben gjithë fëmijëve të varfër autikë shqiptarë, që nuk kanë asnjë mundësi të shkojnë te privati.
Lexojeni historinë e kësaj gruaje që pret të bijën të thotë “ma” dhe ktheni sytë nga fëmijët e varfër të këtij vendi që kurohen në institucione shtetërore./dritare.net.
Nga Vitiola Shkurti
Si më la burri sepse vajza jonë është autike
N. G është nëna e një vajze 5 vjeçe gjysmë, autike. Vjen nga qyteti i Shkodrës për ta kuruar vajzën në Tiranë pranë Qendrës Kombëtare të Mirëmbajtjes, Zhvillimit dhe Rehabilitimit të fëmijëve. Sot është dita e fundit e trajtimit dyjavor dhe do të rikthehen përsëri pas gjashtë javësh.
Ajo e bën prej vitesh këtë cikël dhe qendra është kthyer në shpëtimin e saj dhe së bijës. Kur vijnë aty, flenë të dyja bashkë dhe ushqehen në qendër. Gruaja e ndjek nga pas vajzën e vogël, me sytë gjithë besim se në këtë qendër, një ditë do të shërohet. Nga mjeket, fëmijët e tjerë dhe besimi. “Besimi të shëron,” -thotë gruaja e re, që nuk pranon të thotë emrin e së bijës, as të sajin, për shkak të turpit nga sëmundja dhe gjendja në të cilën ndodhet.
N. G jeton me prindërit në Shkodër. Që në momentin kur mësoi për sëmundjen e së bijës, u braktis nga i shoqi. Mes lotësh tregon për ndarjen me bashkëshortin, por më tepër se i vjen keq për ndarjen, është e revoltuar për shkakun e divorcit.
N. G rrëfen se kur vajza mbushi dy vjeç dhe u diagnostifikua me autizëm, i shoqi mohoi të bijën dhe i përzuri nga shtëpia.
“Dyshova për autizëm kur vajzës nuk po i vinte goja. Mendova se diçka nuk shkon dhe u nisëm drejt Tiranës. Mjekët e Qendrës Spitalore Universitare Nënë Tereza e diagnostifikuan time bijë me autizëm dhe sëmundjen e epilepsisë njëkohësisht. Kur
dëgjova diagnozën e tmerrshme bota mu shemb nën këmbë. Përveç hallit të madh që më ra, duhet të përballesha dhe me tim shoq.
Që kur mori vesh për sëmundjen sjellja e tij ndryshoi. Gjendja psikologjike ju rëndua dhe filloi alkoolin. Nuk kaloi shumë dhe më kërkoi divorcin dhe na detyroi të largohemi nga shtëpia…”
Që prej asaj dite nuk mori asnjë lajm prej tij.
“Asnjë telefonatë, a jemi gjallë, a vdekur. Ai më bën mua me faj për fëmijën. Po ç’faj kam unë?”
N. G aktualisht banon në shtëpinë e prindërve të saj në Shkodër dhe ka dy vajza. Nuk punon dhe të ardhurat e vetme që merr janë KEMP-i i vajzës së sëmurë.
“Prindërit e mi ishin të vetmit që mu gjendën pranë pasi u divorcova. Pa ta nuk do të kisha forcë të ndiqja trajtimet e vajzës. Ja dalim me vështirësi përsa i përket gjendjes financiare, por gjithsesi mbështesim njëri-tjetrin”.
Gruaja thotë se herë pas here e bija përmirësohet, mëson një shkronjë të re, hedh një hap, por përsëri shkon në regres dhe i kthehet gjendjes së fillimit. “Por unë shpresoj që do të flasë një ditë dhe do e dëgjoj të më thotë ma. Do ta pres derisa të vdes”.
Flet Migena Kika, neuropediatre dhe drejtoreshë e Qendrës Kombëtare të Mirëmbajtjes, Zhvillimit dhe Rehabilitimit të Fëmijëve në Tiranë
Drejtoresha e Qendrës Kombëtare të Mirëmbajtjes, 
Zhvillimit dhe Rehabilitimit të Fëmijëve, Migena Kika, tregon se para 40 viteve ndërtesa, ku aktualisht ndodhet qendra, ka shërbyer si maternitet. Më pas, deri në vitet ’90, materniteti u kthye në spital distrofik. Ish spitali distrofik, siç njihet sot, shërbente për fëmijët me probleme të zhvillimit, ku futen fëmijët nën peshë ose fëmijët me probleme zhvillimi, të braktisur nga prindërit, me pamundësi për të ndjekur trajtime të posaçme në shtëpinë e fëmijës. Meqenëse problemi i distrofisë, ose ndryshe i kequshqyerjes u minimizua disi pas viteve ’90, është akoma prezent. Ishte “Karitasi” zviceran që ndërhyri në Ministrinë e Shëndetësisë, për ta kthyer spitalin në një Qendër Kombëtare të Zhvillimit dhe Mirërritjes së fëmijëve.
Në vitin 2000 spitali u shndërrua në një institucion që funksionon si një qendër rehabilitimi me strukturë unike në gjithë Republikën e Shqipërisë dhe që merret me probleme të rehabilitimit të fëmijëve që kanë probleme të neurozhvillimit, të zhvillimit motor, mendor, gjuhësor, social.
Dritare.net- Cila është grupmosha dhe diagnozat që trajton qendra?
Migena Kika- Qendra ka funksion polivalent, që do të thotë se mbulon një numër të madh diagnozash ku përfshihen grupmoshat nga 0 deri në 6 vjeç, pra fëmijëria e hershme. Tek ne trajtohen fëmijë që vuajnë nga paralizat cerebrale, autizmi infantil, sindroma gjenetike apo probleme gjuhësore të belbëzimit.
Pas moshës 6 vjeçare, një pjesë e rasteve duhet të orientohen drejt shkollave normale për të vazhduar pjesën tjetër të zhvillimit jetësor. Ky është dhe qëllimi final, që këta fëmijë të futen nëpër shkolla dhe të marrin zhvillim social. Para shumë viteve, siç e përmenda edhe pak më parë, qendra trajtonte raste të fëmijëve jo-autikë, por me shtimin e rasteve, rreth 70-80%, fëmijët që trajtohen kanë probleme të autizmit. Fëmijët që vijnë nga Tirana marrin terapi në varësi të rastit të tyre, ndërsa ata të rretheve shtrohen në spital rreth dy javë.
Stafi i qendrës është një grup multidisiplinar, ku bëjnë pjesë mjekët pediatër, neuropediatër, psikiatër, punonjës socialë, psikologë dhe një ushtri e tërë me terapistë, rreth 23 të tillë, që punojnë në grup dhe individualisht me fëmijët. Mjekët kryejnë logopedi, fizioterapi, pedagogji zhvillimi, ergoterapi, terapi për zhvillimin social.
Dritare.net- Sa fëmijë kurohen në këtë qendër?
Vitin e kaluar në qendër janë trajtuar rreth 774 fëmijë, që vuajnë nga autizmi ose probleme të ngjashme si belbëzimi apo paraliza cerebrale. Në dy vitet e fundit kanë qenë rreth 400-500 fëmijë që kurohen këtu, por numri sa po vjen dhe rritet.
Dritare.net- Me çfarë fondesh punoni?
Gjatë viteve 2007-2008-2009, qendra, përveç buxhetit të financuar nga Ministria e Shëndetësisë, ka punuar edhe me donacionet e Karitasit, Zvicër.
Ne kemi një binjakëzim me një tjetër qendër të Zvicrës dhe ekipi i mjekëve atje vjen dhe kryen trajnime për mjekët në qendrën tonë, por donacionet që jepen janë të vogla.
Donacione ka edhe nga individë të veçantë që mund të jenë prindër, njerëz të zakonshëm apo staf nga mjekët e spitalit, por të gjitha të pamjaftueshme.
Institucioni varet dhe punon me buxhetin e shtetit. Në 4-5 vitet e fundit zëri i investimeve që ka ardhur nga Ministria e Shëndetësisë ka qenë shumë i vogël. Buxheti nga Ministria ka ardhur duke u shtuar disi ndër vite, por jo aq sa duhet, duke mbetur i pamjaftueshëm.
Dritare.net- Keni ndonjë problem të ngutshëm për momentin?
Probleme kemi sa të duash, por problem kryesor, për momentin, mbetet rikonstruksioni i çatisë së ndërtesës, që do të ishte shumë i nevojshëm.
Flet organizatori i Maratonës Run 4 Autism, Arbër Kadia
Arbër Kadia- Maratona startoi para tre viteve, si diçka krejtësisht spontane, kur prindi i një fëmije të prekur, Everest Haxhia, duke dashur të tërhiqte vëmendjen e publikut kundrejt sëmundjes, më kërkoi të ndiqja vrapimin e tij. Duke ecur e biseduar me të kuptova më tepër rreth problematikës së kësaj sëmundjeje dhe mendova që të mos mbetej thjesht një nismë personale. Prej tre vjetësh, në datën 2 prill, organizohet maratona e vrapimit për autizmin, që zgjat rreth një orë.
Dritare.net- Kur nisi maratona për autizmin dhe cili është qëllimi i saj?
Në vitet e fundit, sensibilizimi për fëmijët e sëmurë me autizëm ka ardhur në rritje, jo vetëm nga ata që kanë fëmijët e sëmurë, por edhe nga njerëz të tjerë që janë njohur me autizmin përmes këtij ndërgjegjësimi publik. Ne u kemi kërkuar institucioneve të ndryshme si universitete, kompani, banka që të nxisin punonjësit e tyre të bëhen pjesë e kësaj nisme. Në qytetin e Vlorës është krijuar një fondacion për të sëmurët nga prindërit e tyre.
Dritare.net- Çfarë vlen më tepër nga maratona, fondet që mblidhen apo pjesa e ndërgjegjësimit publik?
Qëllimi parësor i maratonës është ndërgjegjësimi i njerëzve, vënia nën presion e organizatave të ndryshme që kanë mundësi të kontribuojnë për të sëmurët si edhe tërheqja e vëmendjes mediatike për t’i dhënë çështjes rëndësinë e duhur.
Nga maratona grumbullohen në total rreth 700 mijë lekë të reja që përdoren për nevoja materiale, për fëmijë të sëmurë. Por kjo nuk është e rëndësishme. Fondet që vijnë nga maratona nuk janë produkti i vetëm i saj. Më tepër rëndësi ka angazhimi social i njerëzve në këto tre vitet e fundit.
Dritare.net- Me kë bashkëpunoni për organizimin e kësaj nisme?
Që nga qytetarët e thjeshtë e duke vazhduar me bankat dhe institucione të tjera private. Më tepër u kërkojmë kontribut qendrave private, pasi ato implementojnë më thjesht, pa pasur interesa personale. Këtë vit në maratonë morën pjesë rreth 120 të huaj që tregon një gjithëpërfshirje më të madhe në nisëm tonë. Edhe pse nisma mbetet në fazën pioniere, ne do vazhdojmë të tërheqim vëmendjen e institucioneve dhe do mundohemi të arrijmë një ndërgjegjësim më të madh të publikut./dritare.net/
